Cristiano Silveira ajudou a fundar a Equipe de Fibra visando promover informações sobre a Fibrose Cística, doença genética que ainda não tem cura

A partir do momento em que um pai e uma mãe ouvem a palavra mágica "gravidez", a preocupação que se instaura é se o filho vai ter saúde. No caso do biólogo Cristiano Silveira (28), o nascimento do herdeiro veio acompanhado de cuidados especiais. Pedro (7) sofre de uma doença chamada Fibrose Cística, que ainda não tem cura. Os exercícios físicos, fundamentais no tratamento, levaram Cristiano a correr para divulgar a doença e servir de exemplo para o filho.

Logo após o nascimento de Pedro, o biólogo entrou em uma comunidade da doença na rede social Orkut para trocar informações e conhecer pais que estivessem passando pela mesma situação. Foi lá que conheceu a psicóloga Verônica Stasiak, 25 anos, também portadora da doença e fundadora do Instituto Unidos pela Vida, que trabalha arduamente com a divulgação e conscientização da Fibrose Cística no Brasil. Um tempo depois, começou a escrever para o site do Instituto, na seção "Entendendo a Fibrose Cística", com a missão de levar uma linguagem menos assustadora e mais acessível ao público, sem passar por tantos termos médicos.

Nascido e criado em Porto Alegre (RS), Cristiano precisou se mudar para o Rio de Janeiro, sozinho, a trabalho, no início de 2011. Foi quando começou a correr, para perder os quilos extras adquiridos ao longo do tempo em que estava sedentário.

Cristiano quer servir de exemplo para o filho,
portador da doença (Foto: Arquivo Pessoal)

- Tive acompanhamento de treinador, segui planilha e consegui perder 12kg em oito meses.

Conciliando a nova paixão pela corrida e o envolvimento no Conselho de Estratégia do Instituto Unidos Pela Vida, Cristiano decidiu dar mais um passo para ajudar o filho e aqueles que têm a doença: colaborou na criação da Equipe de Fibra no Brasil, da qual hoje é coordenador.

- Em setembro do ano passado, participei, junto com um menino de 16 anos, portador da doença, de uma corrida de 6 km no Rio Grande do Sul. Dois meses depois, resolvemos fazer a Equipe de Fibra, a nível nacional, para gerar uma mobilização maior em prol da saúde. Em pouco tempo, já temos gente correndo em São Paulo, Curitiba e até Sergipe. Está sendo uma ação muito bonita, já temos camisa e tudo. O objetivo é termos corredores em todos os lugares do Brasil – afirmou Cristiano.

Os participantes, segundo Cristiano, são pais e amigos de quem luta contra a doença.

- Além dos familiares e pessoas próximas, no Rio já existem integrantes de equipes médicas, pessoas que conhecem a doença por um outro ângulo. Era um público que eu não esperava alcançar tão cedo.

Para 2012, o biólogo-corredor prevê o crescimento do grupo e a participação em diversas provas pelo Brasil.

- Queremos fazer várias provas pelo país, para chegar ao fim do ano integrando a São Silvestre, que é a maior corrida de rua do Brasil. Até a minha mulher já está correndo comigo, e a ideia é que o Pedro também corra com a gente quando ficar um pouco mais velho. Eu quero ser o melhor exemplo para ele. As palavras de ordem são incentivo, saúde, vida. As pessoas estão entendendo a necessidade da atividade física para a doença.

A doença

A Fibrose Cística é uma doença genética, ainda sem cura, que pode ser diagnosticada já no teste do pezinho, até o quinto dia de vida do bebê – como aconteceu com o filho de Cristiano. Seus principais sintomas são pneumonia de repetição, desnutrição, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e alongamento das pontas dos dedos das mãos e dos pés. É também conhecida como Mucoviscidose ou ainda como ‘doença do beijo salgado’, pelo suor mais salgado que os pacientes têm.

O tratamento

Segundo a pneumologista pediátrica e professora de Pneumologia da Faculdade de Ciências Médicas da Uerj Mônica de Cássia Firmida, o tratamento deve ser feito idealmente em centros de referência e com equipes multiprofissionais, com médico, fisioterapeuta, nutricionista, assistente social e preparador físico. Há vários medicamentos que podem ser usados, mas suas indicações devem ser definidas individualmente, caso a caso.

Danilo com a fundadora do Instituto Unidos pela
Vida, Verônica Stasiak (Foto: Arquivo Pessoal)

Aliado a isso, a atividade física é muito benéfica e deve ser estimulada sempre. Ela melhora a capacidade aeróbica e ajuda no desenvolvimento da musculatura, colaborando nas partes respiratória e nutricional, e no bem estar da pessoa como um todo.

- Se possível, o ideal seria praticar corrida ou caminhada diariamente, pelo menos meia hora por dia. Porém, a frequência e a intensidade da atividade vai depender da avaliação feita em cada paciente. O recomendado é que isto seja definido com a equipe, principalmente com médico, fisioterapeuta, nutricionista e preparador físico – afirmou a médica.

O educador físico Danilo Belo (28), que trabalhou de 2007 a 2011 no Instituto Fernandes Figueira (hospital pediátrico que é referência no tratamento da doença), reafirma a importância dos exercícios físicos para os portadores da Fibrose Cística.

- A corrida ou outra atividade aeróbica ajuda a colocar a secreção para fora e melhora o condicionamento físico. Já a musculação colabora no aumento da massa muscular, fazendo com que os pacientes fiquem mais preparados para a corrida ou outro exercício. Eles se ajudam mutuamente. Infelizmente, entre as crianças, a maior dificuldade que eu observo é a adesão ao tratamento, especialmente das meninas – disse Danilo.

Fonte: Globo Esporte